Domenica 16 settembre si è celebrata l’11° edizione della Giornata Nazionale sulla SLA. Sono state 150 le piazze in Italia dove 300 volontari di AISLA hanno raccolto fondi per aiutare le persone colpite da questa malattia ed i loro familiari.
La raccolta fondi per Aisla ammonta in totale a 240 mila euro. Grazie all’iniziativa nelle piazze, chiamata Un contributo versato con gusto, che ha goduto del sostegno di Regione Piemonte, del Consorzio Barbera d’Asti e vini del Monferrato, della Fondazione Cassa di Risparmio di Asti, dell’Unione Industriale della Provincia di Asti e di DMO Piemonte Marketing, AISLA ha portato in tutta Italia 14.000 bottiglie di vino Barbera d’Asti DOCG che sono state distribuite con un’offerta di 10€ ciascuna.
AISLA ha così raccolto donazioni per 140.000 euro che l’associazione utilizzerà per l’Operazione Sollievo. Un progetto che consiste nel sostenere gratuitamente i malati di SLA con aiuti concreti come contributi economici per le famiglie in difficoltà che hanno bisogno di una badante e di strumenti per l’assistenza (letti speciali, comunicatori) e consulenze psicologiche legali e fiscali.
Fondazione Mediolanum Onlus donerà ulteriori 100.000 euro per realizzare il progetto Baobab dedicato ai bambini con famigliari colpiti dalla SLA. Il progetto Baobab studierà difficoltà, stati d’animo, paure ed emozioni di bambini e preadolescenti (8-13 anni) con un famigliare colpito dalla SLA con l’obiettivo di individuare soluzioni che possano aiutare le famiglie a seguire la crescita dei figli nel modo migliore pur in una situazione di così grande difficoltà. Lo studio scientifico sarà portato avanti dal GIP-SLA, il Gruppo Italiano Psicologia SLA che si è costituito nel 2012 all’interno di AISLA, in collaborazione con i professori della Facoltà di Psicologia dell’Università di Padova.
La SLA
La SLA è una malattia neurodegenerativa dell’età adulta. Non si conoscono le cause e non esiste ancora guarigione. Questa patologia comporta la perdita progressiva dei motoneuroni, i neuroni deputati a controllare direttamente o indirettamente i muscoli e il loro movimento. In pochi anni la SLA causa una compromissione delle funzioni motorie, fino ad arrivare al coinvolgimento di quelle vitali: deglutizione, fonazione e respirazione. Diversi studi epidemiologici a livello internazionale hanno confermato un’incidenza della SLA di 3 casi/100.000 abitanti l’anno, con un lieve maggiore interessamento del sesso maschile rispetto al sesso femminile. La prevalenza varia nei diversi studi tra i 3-10 casi /100.000 abitanti. In Itralia si contano quindi oggi circa 6.000 persone con Sla.
Per sostenere il progetto, già avviato, per la realizzazione del primo registro nazionale SLA, finalizzato a raccogliere i dati anagrafici, genetici e clinici delle persone con Sclerosi Laterale Amiotrofica, per una migliore conoscenza della malattia, una più efficace presa in carico dei pazienti, e per accelerare lo sviluppo di nuovi trattamenti di cura, fino al 29 settembre sarà attivo il numero di SMS solidale, 45584, a cui donare 2 euro dal cellulare o 5 euro da rete fissa.
Il valore della donazione sarà di 2 euro per ciascun SMS inviato da cellulari Wind Tre, TIM, Vodafone, PosteMobile, Coop Voce e Tiscali. Sarà di 5 euro anche per ciascuna chiamata fatta allo stesso numero da rete fissa TWT, Convergenze e PosteMobile, di 5 e 10 euro da rete fissa TIM, Infostrada, Fastweb e Tiscali.
AISLA Firenze
Anche a Firenze, da sette anni, esiste una sezione di AISLA (nata nel 1983). Si tratta di una realtà molto attiva sul territorio. Tra i tanti eventi di raccolta fondi e sensibilizzazione sulla malattia, ogni anno (la prossima sarà la 5a edizione) organizza una maratona di nuoto di 24 ore Una vasca per AISLA Firenze presso la piscina Paganelli di Novoli.
Domenica scorsa erano presenti in via Roma i volontari di AISLA. Un’occasione per approfondire gli aspetti di una malattia ancora poco conosciuta. Ecco un breve resoconto della nostra chiacchierata con Barbara Gonella (Presidente AISLA Firenze)
Quanti sono i malati di SLA?: “Si stima che nel territorio fiorentino i malati di SLA siano circa 150 , in Toscana circa 400 e in tutta Italia circa 6000 con 2000 nuovi casi ogni anno”.
Mandare avanti un’associazione: come ci si riesce? “Oggi per chi vuole fare le cose seriamente serve una gestione quasi manageriale: non avendo la sezione contributi pubblici né quote associative deve coprire i costi dei progetti di aiuto con una intensa Raccolta Fondi e con le donazioni di privati. Per questo viene fatto un piano di raccolta ogni anno”.
Sul lato delle pianificazione delle politiche pubbliche sanitarie cosa è stato fatto e come si potrebbe migliorare? “Negli ultimi anni è stato fatto tanto con la presa in carico negli ospedali secondo un PDTA ma sul territorio l’ assistenza e l’erogazione di servizi ( soprattutto domiciliari ) è ancora abbastanza carente e a macchia di leopardo. AISLA lavora da anni in sinergia con le AOU e l’USL Toscana Centro”.
Che cosa fate per i malati? “Oltre all’attività di ascolto telefonico e di persona, e di indirizzo, offriamo 20 sedute di Fisioterapia domiciliare all’anno, sostegno psicologico nel Gruppo d’Aiuto mensile e a domicilio, sedute di Idrokinesiterapia presso la piscina Costoli e presso il Vital Center di Empoli, Pet Therapy domiciliare e visite mensili a musei, mostre e chiese fiorentine”.
Non è tutto. Sabato prossimo a Borgo San Lorenzo sarà inaugurato presso la sede dello Studio associato d’Infermieri Auxilium Toscana un Punto d’ ascolto e accoglienza per il territorio di Mugello e Alta Valdisieve.